Дети с особенными потребностями – ресурс для нового счастливого будущего

Esquire.kz представляет самые яркие выступления, звучавшие на TEDxAlmaty за все 7 лет существования этой площадки в Казахстане. 

Академик Майра Сулеева, являющаяся генеральным директором Центра комплексной реабилитации «Кенес», вот уже 30 лет работает с детьми с особыми образовательными потребностями. За это время она не только открыла Центр комплексной реабилитации и авторскую модель помощи этим детям. Но и стала лучше сама, помогла многим детям и поняла важность интеграции таких детей в «наше» общество. Вывод, к которому она пришла, довольно неожиданный.

«Эти дети – ресурс для нас с вами. Они научат нас очень многим человеческим этическим нормам. Мы с вами будем лучше. Но я уверю за наше будущее, лучше будут наши дети, которые несомненно построят новое замечательное общество благодаря тому, что используют этот ресурс по назначению».

У меня появилась возможность ощутить себя человеком с ограниченными способностями и возможностями, потому что за короткое время я должна вам донести весь смысл своей жизни и весь опыт свой трудовой. Но я думая, что я с этим справлюсь (хлопки). Из 38 лет своей трудовой деятельности 28 лет я занимаюсь с детьми с ограниченными возможностями или мы говорим «с особыми образовательными потребностями».

Кто же это такие?

Это дети с синдромом Дауна, это дети с детскими церебральными параличами с осложненными формами, это дети с глубокими, выраженными умственными отсталостями, это дети с аутизмом, то есть, это те дети которые не могут сказать за себя, которые не могут отстаивать своих прав. 21 год назад я создала центр комплексной реабилитации и чуть позже нам удалось создать авторскую модель помощи этим детям. Идея этой модели заключается в том, что в основу заложено формирование жизненно важных социальных навыков у детей. Почему я подумала, что это правильно и что это нужно? Если ребенок идет по улице, то никто у него не спрашивает «Сколько будет дважды два?». Нам очень важно, чтобы ребенок вел себя, так же как и мы, был адекватен среди нас. Значит, нам нужно создать такие условия, чтобы это дети, у которых ограничения в образовательных возможностях, были такими же как мы. Таким образом, эта модель была создана, и в среде нашего центра появилось очень много успешных детей.

Что делать?

Они успешны, но об этом не знает никто. Они находятся внутри центра, они делают какие-то замечательные поделки, они выступают в шоу. Появлялись новые программы интеграции, мы приглашали к нам центр людей, для того, чтобы они посмотрели на творчество наших детей, мы приглашали учеников, мы стали дружить со многими общеобразовательными школами, куда мы выезжали с концертами и мы там срывали овации. Потому что, это были неординарные шоу, шоу совершенно других людей. Замечательных людей. И потом появилась потребность создать группы дошкольный инклюзии. Это детский сад, в среду которых мы включали подготовленных детей. То есть мы разработали критерии, что не все могут, конечно, пока дети могут быть среди обычных, но часть детей может быть: которые соответствуют возрасту этих деток, у которых сформированы жизненно важные социальные навыки, гигиены, самообслуживания, это дети у которых эмоционально-волевая сфера с охраной и они скорректированы в поведении. И интересные вещи стали происходить. В начале, конечно, у нас не было претендентов на эти группы. Родители здоровых обычных детей побаивались приходить к нам. «Как же так, наши дети будут с этими?». Но прошло несколько лет, у нас нет свободных мест, очередь. Почему? Ну, мы не делали особую рекламу, наши родители были нашей рекламой. Они говорили о том, как изменились их обычные, здоровые дети. И очень часто мне они задавали вопросы «Что вы сделали, что мой ребенок вдруг не стал капризным?», «Что вы сделали что мой ребенок стал лучше?». А ничего не делала, просто ваш ребенок видит, что есть другая жизнь и он видит, что есть дети , которым намного сложнее ходить, говорить, но они это делают. Они превозмогая очень большие препятствия, они становятся другими, они очень-очень хорошие. Нужно поверить в то, что все наши дети хотят реализовать себя, внутренне хотят реализовать свой потенциал человеческий, и они хотят быть добрее, они хотят помогать тем кому они нужны. Это потребность человечества, нас с вами. И вот, так сложилась ситуация, 6 лет назад мне пришлось взять девочку с синдромам Дауна из дома ребенка. Ну, её жизнь была на грани жизни и смерти и я приняла решение, что я должна её взять к себе. Это был совершенно беспомощный ребенок, никаких навыков самообслуживания, личной гигиены у нее не было, но через 3 года это стал самодостаточный ребенок. В ней раскрылись артистические способности, она совершенно гениально талантлива в выражении своих чувств, она не стесняется своих эмоции и я понимала, что ей нужна обычная среда. И вот, её определи вот в такую группу дошкольный инклюзии. Но не прошло и недели, как я прихожу за Линочкой и дети окружили меня и сказали:

– Майра Гуяновна вы должны забрать её?

– Как, почему?

– Она нам мешает.

Вы знаете, я ушла в расстроенных чувствах и я ничего не понимала. Почему мой чистый ребенок, который всех любит, который любит не за их знания, а просто за то, что они вокруг неё, была лишена такой возможности быть среди них? Ну, не нужно говорить о бессонной ночи, я просто понимала, что я должна поговорить с детьми. Возраст детей от 3 до 4 лет. Я прихожу в группу, и я говорю:

– Дети, можно я с вами поговорю?

– Да, конечно, —  мне позволили.

Я сказала:

– Вы знаете у меня большая проблема. И вы должны помочь мне её решить. Алинка очень нуждается в вас, она должна быть среди вас, потому что, она никогда не слышала русской речи, ну у нас так принята, наши дети говорят на государственном языке в наших интернатах. А следующее, она очень нуждается в вашей дружбе.

– Что делать?

– Дайте нам шанс, – попросила я.

И дети мне это позволили, они сказали «Хорошо, мы даем вам время». Ну, время прошло совсем немного, буквально через неделю я уже получала от этих деток, такие отзывы как:

– Вы знаете, ваша Алина становится лучше

– Да вы что!

– Да, вы знаете, она нам уже так сильно не мешает. И у Алинки стали появляться друзья. Она стала говорить, она стала вместе с ними участвовать в шоу, репетициях, танцах. И за то, чтобы быть с ней в паре на танцах, уже кастинг проводился у них в группе. И я поняла, поняла одну вещь, очень важную для нас с вами. Мой ребенок не изменился. Хромосома как была лишняя, так и осталась. Изменились дети. Изменились дети, которые позволили ей быть рядом с ними. Они стали добрее. Они стали оказывать ей содействие и помощь в том, чтобы она стала лучше. И это меня очень порадовала. И я порадовалась за этих детей, потому что подумала: «Как здорово! Когда они пойдут в школу, а потом её закончат, а потом они пойдут в институт, то я за них уверена. Потому что, если кто-то из них захочет стать врачом, то это будет супер-врач. Потому что, он умеет сопереживать. Если кто-то их них захочет стать полицейским, то это будет справедливый полицейский».

Это меня очень радовало. Но поскольку центр, вообщем-то, можно сказать капля в море в нашей стране, такой вот уникальный остров надежды для наших деток, то так получилось, что ко мне пришел еще один мальчик после тяжелой аварии и у мальчика были атрофированы нижнее конечности.

Голова работает, гениальный ребенок.

Веселый, общительный, но он никогда не встанет на ноги, он не будет ходить. То есть здесь, нам, специалистам даже не нужно прилагать усилий. Мы понимаем, что наши усилия надо направить на другое. На то, чтобы у него появились друзья, на то, чтобы у него стал более широким круг общения. Что делать? Я опять иду в группу (смеется), свою палочку-выручалочку и говорю: «Ребят, вы знаете у меня опять проблема. Вот к нам пришел такой мальчик, мы его поместили в группу с особыми детками, но он там не должен быть. Он должен быть среди вас. Ему надо учиться, он может быть великим ученым. Ему надо общаться, он умеет дружить. Что делать?» Я не давала детям подсказки никакой. Дети наперебой мне говорили мне о том, что он должен быть среди них. Кто-то из них кричал «Я подарю ему свою самую любимую игрушку», кто-то кричал «Я буду на прогулках катать эту коляску». Я приняла решение, что этот мальчик будет с ними. Он был с ними 2 года, он был подготовлен в школу и в этом году он пошел в первый класс. Но я радовалась за своих детей, потому что видела, что они не замечают этих проблем, они не замечают того, что он обездвижен. Это нужно было видеть, вот эту вот, действа, которое творилось на улице и во время игр.

Я наблюдала такую интересную сцену, когда после обеда мальчик подполз к своей кроватке и так знаете, чувствуется, что это привычно «Ну что ж ты там!?». Друг по койке забылся, развернулся, подтолкнул его и дальше начал заниматься своим делом. Так и должно быть. Это нормально. Стоит вопрос, почему же это не для всех детей, правда? (смеется). Почему-то это только для единиц. Вот и тогда, я подумала о том, что нужно как-то менять, вот эту ситуации нужно менять в нашем обществе. И мы провели исследование, исследование было направлено на то:

«А вообще имеет ли наши дети с особыми образовательными потребностями какие-то человеческие ценности внутри себя, этические нормы?»

Для всех же они недостойные быть среди нас. И вот мы проводит такие исследования, которые включаем: детей, которые не были в центре, это маленькие дети от 2 до 3 лет; дети которые уже в центре находятся с охранным интеллектом от 3 до 7 лет; и две группы особых детей, детей которые уже прошли ступени социализации, которые сформированы навыки, которые уже самодостачны, многое умеют своими руками делать. Интересные выводы, результаты этого исследования. Дети, которые пришли из семьи практически не имеют понятия о ценностных человеческих ориентирах, таких, например, как справедливость. Им знакомо очень понятие «хорошо» и «плохо». Справедливость, нет. Те дети которые находятся в центре и которые знают, что есть другие дети, которым не легко дается жить среди нас, уже понимают, что справедливость это ценность, ею надо дорожить. И они говорить уже о том, что дети должны учиться все и на вопрос «Почему?», они отвечают «Потому что, дети должны дружить между собой, потому что дети должны получать знание, необходимые им, потому что им в будущем строить свою жизнь». Но больше всего меня поразили наши дети с особыми образовательными потребностями. Был проведен такой эксперимент. В этой из групп, мальчику, который не может сказать, с диагнозам аутизм, на полдник не положили яблоко на тарелку. Я очень много наблюдала таких сцен в группе с обычными детками, кому-то ложку не положили, все кушают, ну не положили, так не положили. А здесь, напряжение. Никто из детей не прикасается к своему яблоку. Мальчик с аутизмом волнуется, он идет на свой диван, садится, соскакивает и опять подходит к столу и видит, что яблока там нет. Он не может сказать. Он опять уходит на свой диван. Тишина. Дети напряжены. И вдруг один из детей говорит «Татьяна Альбертовна, вы забыли Илюше положить яблоко на тарелку». Обстановка разрядилась, уже полегче, дети зашевелились. Татьяна Альбертовна: «Ой, ребята, извините! Илюша, для тебя у меня самое лучшее, самое красное, самое душистое яблоко. Вот, пожалуйста». Всё. Справедливость была восстановлена. Дети, которых мы не принимаем в свою среду, схватились за свои яблоки, стали радостно жевать и радоваться за Илюшку. И тогда я поняла, что если бы мы, в своем эксперименте создали другую ситуацию и сказали, что яблоки кончились, то каждый из них, отдал бы свое яблоко ему (хлопки). Ну я могу сказать, что я не зря работала, потому что, сегодня у меня есть возможность сказать вам. Мы с вами готовы принять детей с особыми образовательными способностями в свою среду. Они заслуживают того, чтобы быть среди нас. Ни только они нуждаются в нашем участие, ни только мы можем реализовать свои потребности в помощи слабым, не только мы можем реализовать свою потребность оказывать содействие, быть терпимыми и т.д. Самое интересное,что эти дети – ресурс для нас с вами. Они научат нас очень многим человеческим этическим нормам. Мы с вами будем лучше. Но я уверю за наше будущее, лучше будут наши дети, которые, несомненно, построят новое замечательное общество благодаря тому, что используют этот ресурс по назначению.


 TEDxAlmaty