Не под этим солнцем

Репортаж фотографа Ади Лави  из летнего лагеря для детей, страдающих ксеродермой — заболеванием, которое заставляет их избегать солнечного света.
Не под этим солнцем 1

Гэвин 11 лет, она приехала из Канзаса. Пигментная ксеродерма, она же злокачественный эфилидоз, — это неизлечимая генетическая болезнь, которая проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует.

Не под этим солнцем 2

Ксеродермой страдали дети героини Николь Кидман в фильме Алехандро Аменабара «Другие».

Не под этим солнцем 3

Все входы в здания на территории лагеря защищены от проникновения солнечного света.

Не под этим солнцем 4

Болезнь поражает белки, восстанавливающие ДНК больного, и при всяком повреждении, например при облучении ультрафиолетом, дефектных ДНК становится больше. Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи.
Не под этим солнцем 5

Большинство детей с ксеродермой учатся на дому и проводят весь день в четырех стенах, перед экраном компьютера или телевизора. Чтобы восполнить недостаток социализации, по ночам в лагере устраивают коллективные игры. Здесь просыпаются после полудня и бодрствуют до 4-5 часов утра.

Не под этим солнцем 6

Это Мерв в возрасте 19 лет. В лагерь она приезжала из Германии, где жила со своим бойфрендом и училась в университете. 12 января 2008 года Мерв умерла от менингита, ей был тогда 21 год.

Не под этим солнцем 7

Двое из пяти больных не доживают до 20 лет. Обычно причинами смерти становятся плоскоклеточная карцинома или меланома.

Не под этим солнцем 8

Крис и Эмили познакомились и начали дружить в лагере «Закат». Крису 15 лет, и он живет в Нью-Йорке, Эмили — 13, она из Висконсина. Подростки встречаются один раз в год — в лагере. В ожидании этой встречи они каждый день по нескольку раз общаются по телефону.

Не под этим солнцем 10


(Adi Lavy)