Что такое аутизм? Это расстройство или некая особенность личности? Как к людям с этим диагнозам относятся в разных странах мира? Обо всем этом Esquire рассказал Нариман Амантаев.
Нариман Амантаев пишет докторскую диссертацию в лаборатории Психологии прагматики при Университете МакГилла. Под руководством профессора Апарны Надиг команда занимается исследованиями в области прагматики, развития языка и коммуникативных навыков у аутичных людей.
В своей работе Нариман изучает роль исполнительных функций головного мозга в коммуникации у аутичных и нейротипичных подростков. Помимо науки он занимается общественной и просветительской деятельностью – с поддержкой общественного фонда OzimProject и через свою страницу в Инстаграм повышает информированность об аутизме, нейроразнообразии и инклюзии на территории СНГ:
«Я пришел к этому после того, как осознал степень дискриминации людей с особенностями нервно-психического развития в Казахстане, которая особенно контрастирует с Северной Америкой, где я нахожусь сейчас».
Что такое аутизм?
Расстройство Аутистического Спектра (РАС) или аутизм – это особенность нервно-психического развития, при которой люди могут испытывать трудности в коммуникации, сопровождающиеся ограниченными интересами и повторяющимся действиями. Спектр аутизма велик: в нём могут находиться как люди с когнитивными нарушениями и минимальными языковыми навыками, так и люди с уровнем IQ выше среднего и отличной устной речью. Таким образом, два совершенно разных по выраженности симптоматики человека могут быть обладателями одного диагноза – аутизм. Однако есть два общих критерия, которые объединяют этих людей – это проблемы в социальном взаимодействии и поведении. Так, например, вне зависимости от уровня интеллекта, все люди с аутизмом могут демонстрировать сложности в понимании негласных социальных норм, фраз с переносным смыслом и иметь трудности в понимании эмоциональных состояний других людей. Помимо этого, они могут иметь стереотипию в речи и движениях, ограниченные интересы, и ритуалы, отклонение от которых может оказать сильное негативное влияние на человека.
К сожалению, многие люди все еще придерживаются неправильных представлений об аутизме. Например, в Казахстане аутисты (как и люди с другими диагнозами) систематически подвергаются стигматизации и дискриминации – их часто считают умственно отсталыми, странными и, в лучшем случае, их попросту избегают. Однако надо понимать, что эти предрассудки берутся не от злости людей, а из-за их незнания. Поэтому крайне важно людям делиться и рассказывать об аутизме друг другу, потому что правительственная информационная поддержка крайне неэффективна.
Отношение к аутистам в Северной Америке и Казахстане
Системные проблемы в получении медицинских и социальных услуг для аутистов присутствуют во всех странах, и Канада с США — не исключение. Что значительно отличает Казахстан от этих двух стран, так это уровень инклюзии, и как следствие, отношение к аутистам со стороны общества.
В Казахстане и в СНГ в целом аутизм патологизируется, то есть рассматривается с позиции медицинского, дефицитного подхода, в контексте которого аутичный человек воспринимается как требующий лечения. Его пытаются «вылечить», «исправить» или «вывести в норму», используя множество методов с сомнительно доказанной эффективностью, часто психически и физически калечащих людей на спектре. Подобная парадигма была широко распространена в советское время, когда людей с аутизмом относили к психически больным и изолировали от общества. Разумеется, такой подход был вызван отсутствием понимания особенностей аутистов и их способностей, а также не уделял должного внимания социальной интеграции и поддержке. И хотя за последние десятилетия наука сделала значительные открытия в области аутизма, которые полностью опровергают прежние взгляды на этот диагноз, старая парадигма дефицитного подхода по сегодняшний день широко распространена в Казахстане как среди специалистов, так и среди широкой общественности.
Так, из-за стереотипов и предвзятого отношения семьи аутичных детей и сами аутисты часто подвергаются дискриминации на всех уровнях. На детских площадках родители нейротипичных детей нередко просят избегать контакта своих детей с аутичными детьми, что приводит к социальной изоляции последних уже с первых лет жизни. У таких родителей имеется масса причин на это: они боятся, что их ребенок «заразится аутизмом», «испугается» или «пострадает» от аутичного, хотя все это не имеет ничего общего с реальностью. Другая крайность – нейротипичные дети часто задирают аутистов. Лучшее, что мог бы сделать родитель нейротипичного ребёнка в обоих случаях — это рассказать про то, как огромен и разнообразен мир и люди в нём, и поощрять взаимодействие своего ребенка с аутичным. От этого бы обе стороны только выиграли. Однако часто родители не имеют представления, а потому демонизируют аутизм и тому же учат своих детей. В итоге мы получим новое поколение людей, которым с детства привили предвзятость к человеку, который отличается от них.
Из-за подобного неприятия обществом многие родителей аутичных детей вынуждены гулять со своими детьми поздно вечером, когда другие дети уже расходятся по домам. Во взрослой жизни трудности аутистов только усугубляются. Часто их не принимают в спортивные секции и не берут учиться с обычными детьми в детских садах и школах, а когда берут, очень часто родители нейротипичных детей делают все, чтобы аутиста исключили из класса. Трудоустройство в местах с конкурентной зарплатой для аутичного взрослого практически невозможно. Выходит, что в Казахстане человек на спектре с первых лет своей жизни сталкивается с неприятием со стороны сверстников и общества. А потому, какие бы социальные программы ни выдавало правительство, мы не можем говорить о социальной интеграции аутистов, пока общество само не будет готово их принять. А это возможно только с проведением просветительской работы среди населения.
В Северной Америке, благодаря титанической работе аутичных сообществ, общественных фондов и учёных, аутизм все больше рассматривается с позиции парадигмы нейроразнообразия, которая возникла как реакция на дефицитную парадигму. Согласно ей, аутизм — это часть естественной вариабельности мозга, неотъемлемая часть личности и способностей человека, а не патология или «болезнь», которую необходимо вылечить. Этот подход к аутизму признает его как часть нейрологического разнообразия, которое нужно принимать и уважать. Парадигма нейроразнообразия ставит акцент на то, что каждый человек на спектре уникален и имеет свои сильные и слабые стороны, и что каждый человек, включая аутистов, имеет право на равные возможности.
Много взрослых людей в Северной Америке прививают культуру нейроразнообразия своим детям и часто поощряют их общение с детьми на спектре, как на детской площадке, так и за её пределами. Благодаря государственной и частной поддержке, родителям аутичных детей не приходиться с боем выбивать место своему ребенку в спортивную секцию или в школу. Помимо этого, Канада и США могут похвастаться работающей поддержкой в трудоустройстве взрослых аутистов, тогда как для Казахстана это пока несбыточная мечта.
Распространенные мифы об аутизме в Казахстане.
Миф: аутизм можно «вылечить»
Правда: аутизм – это пожизненное состояние. При аутизме наблюдаются особенности нервного развития, которые влияет на то, как развивается и функционирует мозг человека — это сложное и многогранное расстройство, которое по-разному влияет на людей. Хотя некоторые люди на спектре со временем могут совершенствоваться в определенных областях, например, в социальном общении, у них все равно могут наблюдаться поведенческие проблемы, связанные диагнозом. Таким образом, целью «лечения» аутизма является не избавление от диагноза, а овладением навыками и стратегиями, позволяющими справляться с симптомами аутизма и вести полноценную жизнь.
Миф: аутисты имеют умственную отсталость.
Правда: дефицит интеллектуальных способностей не является и никогда не был частью критериев диагностики аутизма, потому что аутизм — широкий спектр, на котором люди могут значительно отличаться друг от друга по уровню интеллекта — от низкого до высокого.
Результаты некоторых исследований говорят о том, что в некоторых задачах на исполнительные функции люди с аутизмом могут превосходить нейротипичных людей.
Миф: аутизм вызван плохим воспитанием или вакцинами.
Правда: хотя причины возникновения аутизма все еще изучаются, мы уже имеем данные десятков исследований, которые опровергают какую-либо связь аутизма с методами воспитания и вакцинами. Считается, что аутизм имеет как генетические, так и экологические причины возникновения, и существует широкий спектр генетических и экологических факторов, которые могут оказать влияние на развитие аутизма.
Миф: аутисты не способны к дружбе, эмпатии или проявлению эмоций.
Правда: люди с аутизмом могут испытывать трудности с выражением своих эмоций, но они, как и все остальные, способны переживать глубокие чувства, дружить и сопереживать. Очень много людей с аутизмом жаждут социального взаимодействия — им, как и всем, очень хочется дружить, создавать пары и быть принятыми обществом. К сожалению, их коммуникативные навыки порой значительно уступают навыкам нейротипичных людей и им часто бывает трудно понимать все социальные нюансы, которые так необходимы для формирования и поддержания отношений. Поэтому их круг общения часто ограничен только семьей и другими людьми на спектре.
Повышая осведомленность и развенчивая мифы об аутизме, мы можем помочь создать более инклюзивное и понимающее общество. Поделитесь этой информацией со своими близкими – давайте вместе работать над созданием мира, в котором каждого принимают и ценят, вне зависимости от его различий.
Данные по отношению к аутичным детям в Казахстане и Северной Америке получены от родителей детей на спектре через свою страницу в инстаграм. Автор благодарит респондентов, которые поделились своим опытом и переживаниями.
