В столице начал работу Республиканский Центр орфанных (редких) заболеваний.
Центр призван стать координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК.
Основная его цель – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.
«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики», — отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
В последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. Сегодня на учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7 239 случаев.
По мере развития медицинской науки, появления новых знаний по этиологии и патогенезу заболеваний, для пациентов с орфанными заболеваниями разрабатываются новые лекарственные средства, новые технологии, внедряются более эффективные виды скринингов и диагностики в целом. По мнению специалистов, сегодня важно интегрировать результаты научных исследований, с клинической медициной, возможностями больничной инфраструктуры, подготовкой специалистов в этом направлении.
