Пожилой человек сидит в кресле-качалке в симпатичном доме для престарелых и задает один и тот же вопрос или не узнает близких. «Альцгеймер» в голливудских фильмах предстает даже как-то мило. Столкнувшись в жизни с этой болезнью, я поняла насколько киношный образ далек от реального. На самом деле все гораздо сложнее и страшнее. По крайне мере, у нас в Казахстане. Мучения начинаются с установления самого диагноза, который в нашей стране не ставят – в Казахстане нет Альцгеймера – вы знали об этом? Заканчивая организацией лечения и ухода.
Семья, родные остаются один на один с человеком, который на глазах постепенно превращается в монстра. Главное, при этом, самим не сойти с ума. Признаюсь, я уже на грани.
ОТ СТАЛИНА В ЮБКЕ ДО АЛЬЦГЕЙМЕРА
Моей тете 67 лет. Она для меня как мама, я живу с ней с 12 лет. Своих детей у нее нет. Более четверти века она проработала учителем начальных классов. Отличник образования КазССР, в 45 лет вышла на пенсию по выслуге лет, успела в последний год, потом эту выслугу отменили. Сталин в юбке – так я называла ее. Любого в бараний рог свернет, – как-то дал характеристику тете мой одноклассник, бывший ее ученик.
Сколько помню, она была властной женщиной. И, как говорится, все сама: проблемы решала, дом с теплицей содержала, меня воспитывала, за ажекой, мамой своей, ухаживала.
Сейчас я называю ее «мой Альцгеймер». Теперь это безвольная суетливая женщина с глупым выражением лица. Безвольность – результат седативных препаратов, без них никак. При смене атмосферного давления у тети случаются вспышки агрессии или возникают навязчивые идеи, и я, как опытный драгдилер, уже знаю какие препараты и в какой дозировке давать в зависимости от нюансов поведения.
Помню, первый медикаментозный курс «лечения» без выяснения диагноза вызывал у нее галлюцинации, тем самым усугубив состояние. «Спасибо» участковому невропатологу, который назначил препараты, противопоказанные при Альцгеймере. В наших поликлиниках не воспринимают эту болезнь всерьез. У нас в принципе, все странности и неадекватную эмоциональность списывают на возраст. Даже если пациенту едва за пятьдесят.
КАК Я СТАЛА ИСТЕРИЧКОЙ И ВОРОВКОЙ
Первые симптомы или, говоря прямолинейно, заходы у моей дражайшей тётушки начались летом 2015 года. На тот момент я уже год не жила с ней. Она звонила по ночам и тревожным голосом сообщала, что кто-то проник в квартиру. «Звони в полицию! Сейчас приеду!» – первые несколько раз я среди ночи мчалась из Алматы в Талгар. Приехав, убеждалась, что все в порядке, а она говорила: наверное, это я спросонья испугалась. Потом я перестала срываться по ночам, но участились сами звонки. Дошло до того, что она звонила каждый час – с 12 ночи до 6 утра! Я не высыпалась, начались проблемы, поскольку в таком режиме я не справлялась с задачами на работе. Когда я приезжала навестить тетю на выходные, она плакала, что кто-то украл ее мельхиоровые ложки и деньги. Ложки я каждый раз находила в шкафу в стопке постельного белья, а вот с кошельком всегда были трудности, его поиски были подобны квесту. Еще она рассказывала, как за ней следят из соседнего дома, заглядывая в окна. Периодически она искала свою маму, которая умерла еще в 2005 году. Она выходила по ночам на балкон, и звала ее. Соседи жаловались, что это выглядит жутко.
Через месяц я приняла решение переехать назад. Тогда я грешным делом подумала, что она специально дурака валяет, чтобы я вернулась домой.
Ее поведение стало невыносимым. Каждую ночь она паковала все вещи, по-прежнему не давая мне спать. Выходя утром из своей комнаты, мы с маленьким ребенком спотыкались о коробки и огромные сумки – они были разбросаны по всей квартире, шагу некуда ступить. Завтракать не с чего: тетя упаковала и посуду. Возвращаешься вечером с работы, собранного скарба уже нет – разнесла все по соседям. Что-то к брату своему отнесла на соседнюю улицу. Соберешь все это назад, а на утро та же картина.
Я поняла, что дело серьезное. Осторожно спросила: может сходим к врачу? В ответ – агрессия. Все попытки уговорить проверить не то чтобы голову, а в целом состояние здоровья, заканчивались скандалами. Как я уже писала, тетушка была властным человеком, а из-за эмоциональной неадекватности, это качество перешло в агрессивность. Мое состояние тоже оставляло желать лучшего, через несколько месяцев я сама чуть что орала в ответ. Из-за постоянного отсутствия нормального сна и разных сюрпризов от тетушки, превратилась в истеричку.
Я никогда не знала что меня ждет на этот раз: сегодня все мои футболки изорваны на половые тряпки, завтра картофель и обувь сложены в мой комод с нижним бельем, послезавтра спрячет свои ложки мне в шкаф, а потом обвиняет в воровстве.
Я врезала замок в дверь своей комнаты. Мы ругались каждый день так, что слышал весь подъезд. Но больше всего пострадал от этой ситуации ребенок, мой сын.
«СО СВЕТУ МЕНЯ СЖИТЬ ХОЧЕШЬ, СТЕРВА?!»
Из любимой племянницы я превратилась во врага. После очередной просьбы сходить к врачу, меня выгнали из дома. Признаюсь, я была этому несказанно рада. У меня было нервное истощение из-за постоянного недосыпания и когнитивного диссонанса: утром она меня ненавидит, а в обед названивает на работу каждые 15 минут и премилым голосом спрашивает, когда я приеду домой. К этому моменту я дважды обращалась к дяде, чтобы он уговорил ее обратиться к специалисту, так как он был единственным человеком, кого она воспринимала. Но ему все было некогда, а позже он и остальные родные открыто самоустранились от проблемы.
В первый раз после изгнания, я вернулась через неделю – тетя звонила по ночам и плакала в трубку умоляя: «мне страшно, забери меня с собой!» Когда она стала выгонять меня в четвертый раз, я твердо сказала – уходи сама. «Ты меня всю издергала, пожалей хотя бы ребенка!» После этого она поутихла, и на следующее утро согласилась провериться хотя бы у эндокринолога. Дело в том, что в 2007 году от интоксикации из-за нарушения работы щитовидной железы, у тети уже было неадекватное восприятие – она даже не узнала родного брата. Тогда ей помогли в Алматинской областной больнице, куда мы отправились и на этот раз. У меня уже были подозрения на болезнь Альцгеймера, но я надеялась, да и к психиатру она не пошла бы. Лечащий врач дополнительно назначил томографию головного мозга и при выписке дали письменную рекомендацию обратиться к невропатологу по месту проживания: у вашей тети клетки головного мозга отмирают, сказали мне.
За десять дней пока тетя была в больнице, я привела квартиру в порядок. Эти десять дней покоя и тишины показались нам с ребенком раем. Когда тетушка вернулась домой, квартира снова превратилась в подобие какого-то склада, а я во врага. Тетя без меня сходила к невропатологу, который выписал ей препараты для улучшения работы головного мозга. В результате у нее начались галлюцинации. Мои предложения обратиться в психиатрическую больницу расценивались как попытка избавиться от нее – со свету меня сжить хочешь, стерва?
В КАЗАХСТАНЕ АЛЬЦГЕЙМЕРА НЕТ?
Мне все-таки удалось уговорить тетю обратиться к специалисту. Спасибо друзьям, которые узнав о моей проблеме, сразу отвели нас на прием к главному врачу Республиканский научно-практический центр психиатрии, психотерапии и наркологии (РНПЦППН) Наталье Логачевой. Она отправила тетю на госпитализацию по квоте в отделение экзогенно-органических расстройств. Радость моя была безграничной, но скоропостижной. Заведующая отделением при назначении анализов, необходимых для госпитализации заявила в присутствии тети: МРТ еще сделайте, вдруг ее в закрытое отделение нужно положить. Услышав это, мой «Сталин в юбке» пулей вылетела из кабинета. На улице начались бесконечные упреки: «Ну, спасибо! Я тебя растила, а ты меня в психушку упрятать решила!» Стоит ли говорить, что после этого меня стало грызть чувство вины.
После этого уговорить тетю обратиться в частную клинику лечения неврозов и болезни Альцгеймера было еще труднее.
Но только там врач психотерапевт Жибек Жолдасова, протестировав тетю поставила диагноз – болезнь Альцгеймера. Правда, диагноз был озвучен устно, в заключении же указана «деменция» (слабоумие). По словам врача, у нас в стране диагноз «болезнь Альцгеймера» не ставят.
Жибек Жолдасова назначила курс препаратов, которые будут поддерживать память больного и снимать тревожное состояние. Она и объяснила, почему после назначений невропатолога состояние больной только ухудшилось – эти препараты были противопоказаны при состоянии болезни Альцгеймера. Договорились, что будем наблюдаться в их клинике. Но затащить туда тетушку повторно так и не удалось.
Спустя несколько месяцев я обратилась в Областной центр психического здоровья и наркологических расстройств в Талгаре. Родственники и соседи к тому моменту уже выдвигали ультиматумы – сделай уже что-нибудь. Они устали от выходок «моего Альцгеймера», от ее переездов и блужданий, теперь уже ночных. И я пошла на консультацию к главному психиатру Нургуль Жанаевой. Рассказала все что вытворяла тетушка. И, знаете, что? Главный психиатр меня выгнала. На учет таких не ставим, не госпитализируем. Хотите, вызывайте полицию, но мы ее не возьмем.
«И вообще, нет такой болезни Альцгеймер – кино насмотрелись!» – кричала на меня Жанаева.
После приема у меня сложилось впечатление, что она сама нуждается в лечении. Я пошла жаловаться к главному врачу. Мне сказали, что наша выписка от психотерапевта, а необходимо заключение психиатра. Филькина грамота! – таков был общий смысл сказанного. На мои объяснения, что я и хочу, чтобы психиатр поставил диагноз и выписал препараты, меня снова отправили к Жанаевой. Тогда я плюнула на это дело и повезла «своего Альцгеймера» снова в РНПЦППН. Она к тому времени была уже совсем неадекватна и спорить со мной не могла, поскольку не понимала, что происходит.
С момента появления первых признаков болезни прошло уже больше года. В РНПЦППН меня в очередной раз «обрадовали»: по квоте тётю уже не примем, так как диагноз пусть и не психиатра, но специалиста, есть. Пришлось госпитализироваться платно, больше чем 120 тысяч тенге за 10 дней. Зато спустя год мучений 25 июля 2016 года тете официальной выпиской РНПЦППН поставили диагноз: болезнь Альцгеймера с ранним началом F00.0 Как пояснила главный врач Логачева, болезнь Альцгеймера – это психическое расстройство, которой присвоен международный код F00.0
«ЗАЧЕМ ВАМ ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНОЙ РОДСТВЕННИК?»
Получив выписку с диагнозом, я снова отправилась в областной психдиспансер в Талгаре к врачу Жанаевой. Взяла с собой тетушку, чтобы поставить на учет, да и узнать, не полагаются ли от государства какие-то препараты. У нас в месяц уходит до 23 тысяч тенге на лекарства, которые просто поддерживают «моего Альцгеймера». Признаюсь, к Жанаевой я шла с настроением послать ее куда подальше, если хоть слово против скажет. Также готовила жалобу на нее в прокуратуру. Но Жанаева, увидев выписку из РНПЦППН, начала расспрашивать тетю о самочувствии, а потом неожиданно заявила: «Ну, вот, вполне адекватный человек! Это у нее склероз был!» И попросив больную подождать за дверью, начала отговаривать меня от постановки на учет. «Ну зачем вам психически больной родственник? У вас сын есть?.. Во-о-о-т! Завтра он на госслужбу или в органы не сможет из-за нее устроиться!»
Но я была непреклонна: Диагноз есть? Есть! Вот и ставьте на учет.
И добилась своего. Альцгеймера в Казахстане есть. Выяснилось также, что нам положены некоторые препараты. «Рисперидон», снимающий тревожное состояние и навязчивые желания и «Аминазин», оказывающий антипсихотическое и седативное действие, проще говоря, сильное успокоительное, я бы даже сказала, угнетающее. Правда, «Рисперидон» в психдиспансере мы получили только один раз. Осенью нам сказали, что препарат закончился и до марта следующего года не будет. Нам он обходится в 5 тысяч тенге. В наличии есть только копеечный «Аминазин», цена которого не превышает 400 тенге. Самый дорогостоящий препарат из необходимых – это «Алзепил» за 17 тысяч тенге, он поддерживает память. Первые результаты «Алзепил» дает через три месяца непрерывного приема, пропускать нельзя ни один.
ОТ ИСТЕРИИ К ФИЛОСОФИИ
Однажды я в довольно расстроенных чувствах проезжала неровный участок трассы Алматы-Талгат и там за поворотом в Талдыбулак, где дорога немного наклонена мне в голову пришла неожиданная мысль. У меня возникла ассоциация с лентой Мёбиуса, может быть, у моей тетушки в голове эта самая лента, и она гуляет между мирами? Ведь у нее идет процесс атрофирования клеток головного мозга – мозг постепенно умирает. Ученые утверждают, что мозг среднестатистического человека работает всего на три процента и что если нажитые тетушкой за всю жизнь три процента умирают, но сознание держится за счет неиспользованного резерва?
Возможно, глубины мозга позволяют видеть все гораздо шире, чем мы, и она живет в параллельных мирах. Иначе откуда взялась вторая Жанна в ее голове? Моя тетя постоянно ищет Жанну. И ее детей.
За эти полтора года у меня произошла переоценка ценностей. Я пережила сильную депрессию. В какой-то момент наша квартира стала походить на пристанище бомжей. Тетя ходила по дому в верхней одежде и обуви, она даже спала так; из своей комнаты перекочевала на диван в гостиной; вытаскала половину домашнего скарба и своего гардероба, изорвала постельное белье на тряпки вместо туалетной бумаги. Жалуется, что три дня ничего не ела, хотя 15 минут назад поела уже в пятый раз. Она кричит с балкона прохожим: «купите, хлебушка, пожалуйста! Я голодная!» Наш холодильник пустой, я покупаю продукты только на один раз и готовлю так же, потому что все недельные запасы, купленные в супермаркете и на базаре она прятала у себя в шкафу, где они быстро портились, отчего стояли неимоверные запахи. Перманентное состояние переезда сменилось на бродяжничество. Только бы дома не сидеть, неважно куда идти. Положит в хозяйственную сумку настенные часы, сахар, еще чего-нибудь, и ходит по окрестностям. Когда я ухожу, то закрываю ее, и она пытается сломать дверные замки. А не закрывать ее нельзя – уйдет и даже дверь не прикроет – заходи, бери.
Первое время я снимала с нее обувь, убиралась в квартире, возвращала все на места, но потом в отчаянии бросила это делать. Бессмысленно. Да, у меня маленький ребенок и антисанитария недопустима. Но мне было все равно. Каждый день один и тот же нескончаемый кошмар и никому во всей стране, ни одной социальной службе, больнице, акимате, партии нет дела до нашей беды. Есть болезни, которые по тем или иным причинам попадают в поле зрения государства и оно вынуждено как-то помогать людям. В случае с Альцгеймером, вы остаетесь одни с больным человеком. Я хотела залезть в петлю. Но больше всех пострадал, конечно, ребенок. Насмотревшись на нашу модель общения, сын теперь убежден, что пока на человека не накричишь, до него ничего не дойдет. Он считает, что это норма – орать друг на друга и жить вот так…
Получается, я травмировала сына, помогая тёте.
КАК МНЕ СО ВСЕМ ЭТИМ СПРАВИТЬСЯ?
Мне работать надо – у меня на иждивении два ребенка: сын и тетушка со слабоумием. Иногда нужна просто психологическая поддержка, например, было бы полезно встречаться с людьми, у которых похожие проблемы, делиться опытом и просто помогать друг другу участием. Для этого нужны какие-то объединения, группы взаимовыручки, пусть даже похожие на общества анонимных алкоголиков. Также не хватает инфраструктуры, надежных заведений. Тетя дважды умудрилась сбежать из центров временного пребывания, куда я устраивала ее на время своих командировок. Первый раз ее разыскивали всем фейсбуком, мои друзья буквально «патрулировали» город. Второй раз она сбежала из Центра для пожилых людей с болезнью Альцгеймера, как они называют себя, детсада для пожилых. К сожалению, родственники к поиску тети не подключались.
Резюмируя, скажу что в Казахстане, где болезни Альцгеймера нет, лучше и правда им не болеть. Как говорится, не дай бог.
Но если уж это произошло, то первое, что надо делать, поставить (добиться) диагноз и назначить правильный курс лечения. Второе, психологическая поддержка родственников больного человека. Третье и сейчас самое важное для меня, устроить такого человека в, условно говоря, дом престарелых. Я настолько выдохлась за эти полтора года, решая первые две задачи, что никак не соберусь силами взяться за третью. Я не в состоянии собирать все документы, тем более, очереди в них такие же, как и в детские сады. Это большая проблема – отсутствие достаточного количества государственных учреждений для проживания таких людей. Я устроила тетю в детсад для пожилых людей, но он оказался для нас слишком дорогим. Сиделок она выгоняет. Одну дома оставлять опасно. Недавно нашла один «пансионат» для временного пребывания пожилых людей, на 22 километре трассы Алматы-Бишкек. Поехав на место и увидев его, я испугалась. Что бы ни случилось, я свою тетю туда не отдам. Однокомнатные клетушки, которые закрываются на замок снаружи. Грязь. Антисанитария. Страшно, как в фильме про рабовладельцев. Удивительно, что контролирующие органы вообще допустили существование подобного заведения. Хотя о чем это я? У нас в Казахстане ведь нет Альцгеймера.
